Pinda-allergie is een van de meest voorkomende voedselallergieën in Europa, waarbij de prevalentie nog steeds stijgt. Pinda-allergie wordt gewoonlijk gemanaged door het strikt vermijden van de allergeen en voedsel dat pinda kan bevatten, in combinatie met adrenaline-injecties (AAI), zoals de EpiPen, voor hoogrisicopatiënten. Studies tonen keer op keer aan dat voedselallergieën een negatieve invloed hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (‘health-related quality of life’, HRQL) van kinderen met een voedselallergie en hun familie of verzorgers.1,2 Zo vond ook een Nederlandse studie van Flokstra-de Blok et al. dat voedselallergiepatiënten een slechtere HRQL dan de rest van de populatie vertonen, zelfs slechter dan diabetische patiënten.3 In een Europees onderzoek, genaamd APPEAL (‘Allergy to Peanuts imPacting Emotions And Life’) is onderzocht welke psychosociale impact een pinda-allergie heeft.4
APPEAL bekeek zowel het effect van de pinda-allergie op de patiënten als op eventuele verzorgers. Dit werd zowel kwalitatief als kwantitatief onderzocht. Deze cross-sectionele studie werd uitgevoerd in acht Europese landen: Nederland, Duitsland, Frankrijk, Italië, Ierland, Denemarken, Verenigd Koninkrijk en Spanje. In deze publicatie worden alleen de uitkomsten van de Franse deelnemers gedeeld. Het kwalitatieve onderdeel van de studie (APPEAL-2) omvatte semigestructureerd interviews, ontwikkeld met klinische experts en patiëntenbehartigingsgroepen uit de verschillende deelnemende landen, waarin participanten beschreven op welke wijze de pinda-allergie hen beïnvloedt. Het kwantitatieve onderdeel (APPEAL-1) bestond uit online vragenlijsten.
Totaal werden in APPEAL-1 198 participanten geïncludeerd; 6 jonge kinderen (0-3 jaar; gemiddeld 1,7 jaar oud), 55 kinderen (4-12 jaar; gemiddeld 8 jaar oud), 37 tieners (13-17 jaar; gemiddeld 15 jaar oud) en 100 volwassenen (18+; gemiddeld 36 jaar oud). In APPEAL-2 werden 32 deelnemers geïnterviewd; in elke groep 8 (verzorgers, volwassenen, kinderen [8-12 jaar] en tieners). Van de kinderen in APPEAL-2 maakte 50% gebruik van AAI en 88% van de tieners en volwassenen. In APPEAL-1 lag het AAI-gebruik tussen de 47% (volwassenen) en 83% (kinderen 0-3 jaar).
Uit de vragenlijsten bleek dat bijna alle participanten zich minstens enigszins beperkt voelden in waar ze uit eten konden (89%; 52% erg of extreem beperkt), wat ze in een restaurant konden eten (93%; 55% erg of extreem beperkt) en in welke winkels ze voedsel konden kopen (78%; 27% erg of extreem beperkt). Daarnaast bleken mensen met een pinda-allergie zich ook beperkt te voelen in andere aspecten van het leven, bijvoorbeeld in de schoolkeuze (55%), baanopties (44%), bij het socialiseren met vrienden of collega’s (74%) en bij het bijwonen van speciale gelegenheden (85%). Bijna 90% van de participanten gaf aan dat de pinda-allergie de dagelijkse activiteiten beïnvloedde en ook speciale gelegenheden zoals feestdagen. Twee derde van de deelnemers gaf hun HRQL een score van 2 of 3 (op schaal van 5). Het gros van de patiënten (89%) ervoer frustratie door hun allergie (10% extreem gefrustreerd) en 93% rapporteerde stress gerelateerd aan de pinda-allergie.
Veel deelnemers zijn bang om aan pinda blootgesteld te worden in sociale settingen waar ook gegeten wordt (93%). Verder maken ze zich zorgen om pinda-blootstelling op school (77%), vakantie (83%), in het openbaar vervoer (53%) en in het ziekenhuis (54%). Daarnaast rapporteerde een derde van de patiënten (37%) frequente angstklachten en was 55% regelmatig bang dat er iets ergs met ze zou gebeuren. Bovendien is 43% van de deelnemers gepest wegens de pinda-allergie, waarbij dit bij 23% regelmatig voorkwam. Bijna de helft van de patiënten is uitgesloten geweest van sociale situaties waarin werd gegeten, 32% werd uitgesloten van schoolactiviteiten en 28% van groepsvakanties of –activiteiten. Driekwart van de patiënten voelde zich dan ook geïsoleerd doordat hij/zij moet leven met een pinda-allergie.
Uit de interviews die in APPEAL-2 werden uitgevoerd bleken drie overkoepelde copingstrategieën: dagelijks monitoring/waakzaamheid, communicatie en praktische zaken/plannen. Dagelijkse monitoring omvatte het steeds checken van ingrediënten, wegblijven van mensen die iets met pinda eten en hygiënemaatregelen zoals frequent handenwassen. Communicatie omvatte het informeren van andere mensen over de allergie, waaronder restaurantpersoneel. Hier hadden sommige patiënten veel moeite mee, wegens schaamtegevoelens. Praktische zaken en plannen werden vooral geuit in voorbereiden van veilig voedsel, het bij zich dragen van medicatie zoals een AAI en vooruitplannen om zich te kunnen verzekeren dat er veilig eten aanwezig is op een event of sociale activiteit.
De pinda-allergie bleek een negatieve invloed te hebben op relaties; bijvoorbeeld een partner die ook geen pinda meer mocht consumeren of exclusie van sociale activiteiten met vrienden. Sommige kinderen en tieners gaven aan gepest te worden wegens hun allergie. De deelnemers vertelden dat ze zich zorgen maakten, bang en angstig waren om een reactie te ontwikkelen op pinda. Wanneer verzorgers de omgeving van het kind niet konden controleren, gaf dit angstklachten en sommige verzorgers voelen deze angst constant. Bovendien bleek de pinda-allergie bij sommige deelnemers een negatief effect te hebben op werk; verzorgers verminderen het aantal werkuren om meer tijd aan de verzorging van het kind te kunnen besteden en volwassen met een pinda-allergie vermeden etentjes met collega’s.
In de APPEAL-studie werd Europabreed de psychosociale impact van pinda-allergie op patiënten en verzorgers onderzocht. Deze resultaten uit het Franse cohort toonden aan dat een groot deel van de patiënten last heeft van de allergie in het sociale en psychische domein. Zo voelen zij zich beperkt in (dieet)keuzes en worden zij soms uitgesloten van activiteiten. Pinda-allergiepatiënten en hun verzorgers ervaren regelmatig stress en angst wegens de allergie. Ondanks de verschillende copingstrategieën die worden ingezet door de deelnemers, blijft dit een probleem.
Referenties
Naar boven
