SAMENVATTING
Voor de inbreng van ervaringsdeskundigen bij besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek is steeds meer aandacht. Participatie van jongeren is echter nog steeds geen gemeengoed. Het doel van deze studie was om te reflecteren op de motieven en ervaringen van jongeren bij het opzetten van een jongerenadviesraad bij de afdeling Kinderlongziekten van het Emma Kinderziekenhuis. Een kwalitatief evaluatieonderzoek is uitgevoerd om het proces van het starten van een jongerenadviesraad te volgen. De dataverzameling bestond uit observaties van raadsvergaderingen (2 uur durende bijeenkomsten waarin gevraagd en ongevraagd advies werd geven ter verbetering van onderzoek en zorg), diepte-interviews met jongerenraadsleden en groepsdiscussies van de raadsleden (n=9, 12–18 jaar, allen met een chronische longaandoening). De data zijn thematisch geanalyseerd. De motivatie voor adolescenten om deel te nemen aan de adviesraad werd gekenmerkt door 3 thema’s: (1) leuk, verbindend en ‘empowering’ effect, (2) steun en lotgenotencontact, en (3) bijdragen aan zorg en onderzoek. De output van de raad bestond uit gevraagd advies over informatiefolders voor patiënten, studieprocedures en dieetmenu-opties voor kinderen en jongeren in het ziekenhuis. De jongerenraadsleden ervoeren betrokkenheid als nuttig op individueel, groeps- en organisatieniveau. De raad had echter moeite om hun ongevraagde advies in het ziekenhuis te laten landen. Een zinvolle betrokkenheid van jongeren vereist namelijk verbondenheid met en officiële steun van betrokkenen op alle niveaus binnen een organisatie.
(NED TIJDSCHR ALLERGIE, ASTMA, KLIN IMMUNOL 2021;21(2):48-52)
